こんばんは。心理カウンセラーの伊藤憲治です。
今日は、わたし自身が経験した出来事をきっかけに、同じ発達障害でお薬を処方してもらっている方々に知っておいてほしいことを書いてみようとおもいます。
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先日、わたしは発達障害の主治医からお薬を変更してもらいました。
その際、こう言われていたのです。
「発疹、口の中のただれ、目の充血が出たら、すぐにお薬をやめて病院に来てください」と。
飲み始めて10日後くらいでしょうか。
まさにその症状が出たのです。
からだに発疹が出て、いつもと違う感じがありました。
主治医の言葉を思い出して、すぐに病院へ向かいました。
疑われたのは「スティーヴンス・ジョンソン症候群」という、早めの対応が大切な病気の初期症状でした。
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正直に言うと、あのとき主治医の言葉を覚えていなかったら、わたしは「ただの湿疹かな」と放っておいていたかもしれません。
だからこそ、この病気のことを知っておく大切さを、あらためて感じました。
この「スティーヴンス・ジョンソン症候群」という病気を、発達障害のお薬を飲んでいるあなたに、知っておいてほしいと思いました。
わたしは医師でも薬剤師でもありませんが、公的機関（厚生労働省・PMDA・難病情報センター）の情報をもとに、まとめてみました。
この記事でわかること
- スティーヴンス・ジョンソン症候群とはどんな病気か
- 見逃してはいけない初期症状（すぐ病院に行くべきサイン）
- 発達障害のお薬を飲む人が、どう備えればいいか
まず大切なこと：このサインが重なったら受診を
細かい説明より先に、いちばん大切なことをお伝えします。
お薬を飲んでいて、次の症状が重なって出たら、自己判断で様子を見ず、早めに病院を受診してくださいね。
- からだに赤い発疹が出た
- 38度以上の高熱が出た
- 唇や口の中がただれてきた
- 目が充血している、目やにが出る
- のどが痛い、からだがだるい
とくに「発疹」と「高熱」と「粘膜（口・目）の異常」が重なったときは、早めの受診が大切なタイミングといわれています。
市販薬や解熱剤でしのごうとせず、まず受診してくださいね。
スティーヴンス・ジョンソン症候群とは、どんな病気か
つぎに、この病気がどういうものかをお話しします。
スティーヴンス・ジョンソン症候群（SJS）は、お薬や感染症などがきっかけで、皮膚と粘膜に重い症状が出る病気です。皮膚粘膜眼症候群とも呼ばれ、国の指定難病になっています。
名前が長くて覚えにくいかもしれません。でも、ひとつだけ覚えてほしいのは、「皮膚と、口・目・粘膜が、同時におかしくなる病気」だということです。
どれくらいの頻度で起こるのか
頻度は決して高くありません。
でも、誰にでも起こりうる病気です。
厚生労働省研究班の調査によれば、SJSが発症する頻度は、人口100万人あたり年間で約2.5人と言われています。数字だけ見ると、とても少なく感じますよね。
頻度としては高くありません。
ただ、年齢や性別を問わず、お子さんから高齢の方まで幅広く起こることが知られています。
だからこそ、お薬を飲む人みんなが、知識として知っておくと安心だと思いました。
「早めに気づくこと」が大切な理由
早めに気づいて治療を始めることで、症状が重くなるのを防ぎやすくなる病気と言われています。
SJSは、対応が遅れると、皮膚が広い範囲でただれることがあります。
とくに目の症状は、適切な対応が遅れると、視力に影響が残ることがあるとされています。
だからこそ、「発疹くらいで大げさかな」とためらわず、早めに相談することが、あなた自身を守ることにつながります。
また、市販の薬を飲んだり、解熱剤で熱を下げたりするだけでは、根本的な対応にはなりません。
自己判断で進めず、専門の治療を受けることが大切です。
見逃してはいけない初期症状
では、どんな症状に気をつければいいのか。
難病情報センターやPMDAの情報をもとに、ひとつずつ整理します。
「1つだけ」ではなく「いくつか重なる」のが特徴です。
【全身のサイン】
- 38度以上の高熱が出る
- からだがだるい
- 食欲がなくなる
【皮膚のサイン】
- からだ全体に赤い斑点が出る
- 水ぶくれができる
【粘膜のサイン】
- 唇や口の中がただれる
- 目が充血する、目やにが出る
- 陰部がただれる
【のどのサイン】
- のどが痛い
大切なのは、これらが「重なって」出てくることです。
たとえば「高熱」と「発疹」と「目の充血」が一緒に出たときは、念のため早めに相談する、という意識を持っておくと安心です。
発達障害のお薬を飲む人が、知っておきたいこと
ここで、発達障害のお薬を飲んでいるあなたに、とくにお伝えしたいことがあります。
SJSの原因として多いお薬には、いくつかの種類があります。
難病情報センターによれば、痛み止め（消炎鎮痛薬）、抗菌薬（化膿止め）、抗けいれん薬、高尿酸血症の治療薬などが原因として多いとされています。
市販の風邪薬が原因になることもあります。
この中の「抗けいれん薬」は、気分の波をおさえる目的で、発達障害やその併存症の治療にも使われることがあります。
つまり、発達障害の治療で処方されるお薬の中にも、SJSに注意が必要なものが含まれている場合があります。
大切なのは「正しく知って、正しく備える」ことです。
新しいお薬を飲み始めるときは、次のことを意識してみてくださいね。
備えのために、できること
- 新しいお薬を飲み始めて2週間ほどは、とくに自分のからだの変化に気をつける
- 「どんな症状が出たら連絡すべきか」を、処方時に医師や薬剤師に確認しておく
- 発疹や高熱が出たら、自己判断せず、まず連絡する
そして、もうひとつ大切にしてほしいのが「お薬手帳」です。
もし過去に、お薬で皮膚や粘膜のトラブルを経験したことがあれば、その内容をお薬手帳に記しておくと安心です。受診のときには、必ずお薬手帳を持っていき、過去のエピソードを医師や薬剤師に伝えてください。
市販のお薬を買うときも、薬剤師さんにお薬手帳を見せるとよいでしょう。
同じ成分のお薬でも、違う名前で売られていることがあります。
お薬手帳があれば、そうしたお薬を避ける手助けにもなるのです。
SJSは、お薬を飲み始めてから1週間〜2週間くらいで起きることが多いとされています（5日以内に起きることもあります）。
新しいお薬を始めたばかりの時期は、少し意識して自分のからだを見ておくと安心なタイミングです。
いちばん大切なこと：ひとりで判断しないこと
ここまで、少し心配になるお話だったかもしれません。
でも、お伝えしたかったのは「お薬が危険だ」ということではないのです。
お薬は、わたしたちの毎日を支えてくれる大切なものです。
わたし自身、お薬とルーティンのおかげで、自分の特性とつきあいながら暮らせています。
大切なのは、「正しく怖がって、正しく付き合う」こと。
そのために、いちばんお伝えしたいことはこれです。
気になる症状が出たとき、ひとりで「大丈夫かな、どうしようかな」と抱え込まないでくださいね。
自己判断で様子を見ているあいだに、症状が進んでしまうこともあります。
「これくらいで病院に行っていいのかな」とためらう必要はありません。
迷ったら、医師や薬剤師に連絡する。それでいいのです。
わたしも、あのとき主治医の言葉を覚えていたから、すぐに動くことができました。
この記事が、あなたが「すぐに動く」ための、小さなお守りになればうれしいです。
まとめ
- スティーヴンス・ジョンソン症候群は、皮膚と粘膜（口・目）が同時におかしくなる病気
- 発疹・高熱・粘膜の異常が重なったら、すぐに病院へ
- 新しいお薬を飲み始めて2週間ほどは、とくに注意する
- お薬手帳を活用し、過去のお薬のトラブルを記録・共有しておく
- 迷ったら自己判断せず、医師・薬剤師に連絡する
あなたとあなたの大切な人が、お薬と安心して付き合っていけますように。
次回も、心とからだに寄り添うお話をお届けしたいと思います。
※この記事は、わたし自身の経験と、公的機関（厚生労働省・PMDA・難病情報センター）の情報をもとにまとめた一般的な情報です。
診断や治療に関する判断は、必ず主治医や薬剤師にご相談ください。症状の出方には個人差があります。
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📖 参考データ
・難病情報センター（病気の解説・一般利用者向け／指定難病38）
・難病情報センター（診断・治療指針・医療従事者向け）
・厚生労働省（患者向け資料・PDF）
・メディカルノート（医師監修の医療情報）
・株式会社プレシジョン（医師監修・患者向け情報）